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| 編輯推薦： |
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我们很多人都在网上查找过有关医疗健康的信息，例如，偏头痛的症状、药物的药效、癌症患者需要的资源信息、性病的症状以及肥胖的标准。皮尤 Pew 研究中心的一项调查报告显示，美国逾八成网民在网络上搜索过此类信息。如果医生和医学研究人员能够从这些搜索记录中得到一些有意义的新发现，如果网民搜索所产生的数据能够提供独一无二的信息，那么这些搜索记录将会带来怎样的影响？埃拉德约姆-托夫认为，这些医疗大数据可以辅助常规医学研究和诊疗手段，为医学界提供独特的视角与信息，改变医学研究模式。通过本书，约姆-托夫讲述了针对互联网搜索的研究为科研人员提供的巨大帮助帮助他们进一步了解了处方药的副作用，癌症患者与家属的信息需求以及神经性厌食症的部分成因。约姆-托夫还认为医疗大数据收集可以在不损害个人隐私的前提下造福人类社会。人们为什么愿意在互联网上搜索健康信息？在他看来，一个原因是人们似乎认为在线匿名搜索有关肥胖、性和怀孕等话题的信息更加安全。他认为，网络上的一些内容会促成神经性厌食症的产生，在分析此类内容的消极影响时，他表示，计算机科研人员可以通过识别疾病风险因素和传染源等方式提高搜索结果质量，改善大众健康水平。通
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| 內容簡介： |
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医疗大数据讲述了大数据对商业模式的影响，整个商业模式从传统的端对端的商业模式，如何转变为线上线下相结合的商业模式。医疗大数据对整个医疗行业商业模式的影响意义深远，从医疗产业的上游，诸如研发、生活到临床，到患者治疗、体验等，这一条产业链都发生了巨大的变化。大数据不仅颠覆了传统医疗行业的经营方式，也开启了个性化医疗商业模式的来临。
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| 關於作者： |
［德］埃拉德约姆-托夫
埃拉德 约姆-托夫博士先后就读于以色列特拉维夫大学和以色列理工学院，现任微软研究院首席研究员兼以色列理工学院客座研究员，此前曾先后就职于雅虎研究院、IBM研究院以及纳菲迩，在移动医疗、医疗大数据等医疗行业的前沿技术和趋势方面深有研究。
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| 目錄：
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致谢
前言
第１章 身处数据时代
线上活动产生的数据
从互联网数据看现实生活
互联网数据和隐私隐患
能否在不违反伦理道德的前提下，使用互联网数据的研究？
互联网数据如何在医学研究中发挥作用
第２章 解答难以启齿的问题
查询者身份与查询内容的关系
网上获取的健康医疗信息对查询者是否有用？
查询者提供的自身信息有多精确？
第３章 厌食症：与互联网相关的疾病
厌食症的支持者认为：这不是疾病，而是一种生活方式。
神经性厌食症与媒体之间的关联
有害干预
第４章 大众健康问题
用互联网数据来监测药物安全
回看过去，找到致病的风险因素
维加斯出现的疾病并不一定只在维加斯传播
第５章 患者希望了解的疾病信息与互联网对他们的帮助
量化分析悲伤的五个阶段
从互联网查询词句看情绪波动
后 记
附 录 如何获取互联网数据
搜索引擎的查询词句
雅虎知识堂
推特
网络爬虫程序
数据集收集
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| 內容試閱：
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互联网数据如何在医学研究中发挥作用
我们的研究表明，互联网数据在一些领域存在利用价值，有时甚至优于传统手段收集的数据。
第一，我们能判断出哪些搜索数据来自同一个人，从而建立起数据间的联系，这一点传统手段难以办到，这新伪内容将在第４章会谈到。一种药物在服用初期出现的不良反应，患者较容易察觉，但长期服药后引起的不良反应却很难引起患者的注意。借助搜索引擎的日志，我们可以将同一患者的前后搜索数据关联起来，发现长期用药后出现的不良反应，从而为消费者带来巨大的好处。
第二，有时只有通过互联网数据观察这种被动的、非侵入性的观察才能了解到一些人不愿主动提供的信息。研究人员想要了解癌症患儿的父母在孩子病情确诊后几星期内的心理状态和生活状况，但大多数父母由于打击太大
或者其他原因，不愿意参加研究，或无法完成研究。通过研究人们的搜索数据，我们可以实现类似的研究目的，尽管尚无法确定我们观察到的是患者、患者家属还是患者朋友，判断的准确度有待提高。第５章将谈及我们从此类研究中得到的结论。
第三，人们在某些网站上更有可能说真话。有很多反面案例，我最常提及的是在线交友网站Okcupid.com博客上的博客条目。根据该网站的观察，会员在填写身高时常常会多加两厘米，填写收入时会多加２０％，填写性取向时会隐瞒自己的真实情况。自称双性恋的会员中８０％的人事实上是单性恋。而虚报收入也并不是没有道理超过２３岁的低收入男性几乎不太可能收到女性的信息（显然，年轻男性的收入低一些是可以让人接受的）。所以，当撒谎存在合理性时，人们便会选择撒谎。
但如果人们上网时是匿名状态，例如，使用搜索引擎查询信息或者到雅虎知识堂等匿名社交论坛发帖时，这种撒谎的动机就不存在了。
虽然我们不能询问每位搜索引擎用户（或者查看每个人的医疗信息），确认他们所说的是否属实，但是我们可以比对整个群体的平均数字。通过这一方式，我们发现查询甲状腺癌等各类癌症的用户人数与该疾病在美国疾病控制与预防中心报告中的发病人数存在很强的相关性。同样，查询某种处方药的用户人数也与该药物的销售量高度相关。
第四，如果我们希望了解的活动恰恰发生在互联网上，那么当然就要通过互联网数据进行研究。一些疾病的发病率相对较低，较罕见，或许仅有百万分之一。在互联网出现以前，此类疾病的患者很难找到病友，而现在互联网为他们提供了虚拟的交流场所，为他们提供建议、支持和安慰。
一些罕见病交流网站的确非常出色，Patients Like Me.com更是其中的佼佼者。史蒂芬海伍德是一位自学成才的建筑师和建筑工，29岁时确诊患有肌萎缩侧索硬化症（译者注： 俗称渐冻症）。这种病十分罕见，会造成控制肌肉活动的运动神经死亡，最终导致患者死亡（多数死于呼吸衰竭），目前尚未发现有效的治疗办法。确诊八年后，史蒂芬去世，他的家人和朋友则建立了Patients Like Me.com网站，为其他肌萎缩侧索硬化症患者提供了在线提问和交流的平台。很快，其他罕见病的患者也加入了这一网站，甚至一些较为常见的慢性病患者也注册了会员。目前该网站共有20万名会员，涉及的疾病达1500种，是最大的肌萎缩侧索硬化症患者网络社区。会员们在网站上讲述自己的病情，有时内容非常详细，但也会问一些比较日常的问题。毫无疑问，Patients Like Me.com为患者们提供了极大的帮助，但同时该网站也让医学研究人员了解到这些患者的病情和生活，从而推动了医学研究的发展。一个临床试验结果显示，碳酸锂盐可以延缓肌萎缩侧索硬化症的发展。该网站上部分患者声称自己借鉴了这一研究结果，然而在对比了此类患者与其他患者的情况之后，保罗威克斯和他的同事发现碳酸锂盐实际上并无延缓病情的功效。
其他很多疾病的患者也有类似的交流平台。不过这样的平台对某些患者群却有负面影响。我以前的一位同事曾为厌食症患者搭建过一个网络平台。然而平台开放后不久，网站成员便开始分享减肥方法，无奈之下，他只好关闭了平台的社交功能。
误导患者的网站随处可见，尤其是涉及心理疾病的网站。某个网站把厌食症称作生活方式的选择，帮助患者隐瞒自己的病情，鼓励他们过度节食，并发布一些人骨瘦如柴的励志
照片，关于这个网站我将在后面的章节进一步讲述。
从这些案例中我们可以看出，人们在线上产生的信息是最具相关性的研究数据。我将在后续章节中提及几个网站，并分析我们从它们那里所获取的信息。在正式探讨我们的研究前，
我还想提出一个常被忽视的问题人们为什么首先会上网查找健康医疗信息？询问医生难道不是更合适的选择吗？下一章将介绍我们如何努力尝试解答这一疑问。此外，我们应该（以及不应该）
去哪里收集有用的健康医疗信息？哪类数据是我们可以收集到的？这些问题也有待下一章讨论。
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